Scleroza multiplă (SM) este una dintre cele mai comune boli ale sistemului nervos central (creierul și coloana vertebrală), fiind o boală neurologică cu o stare demielinizantă inflamatorie, cel mai frecvent diagnosticată la adultul tânăr de vârstă mijlocie.
Este o boală ale cărei cauze sunt încă necunoscute, diagnosticarea fiind dificilă, putându-se pune în timp. Prognosticul este imposibil de prevăzut, vindecări totale ale bolii neexistând până în prezent.
În ciuda faptului că boala este extrem de agresivă, iar pacienții diagnosticați cu SM sunt condamnați pe viață, statul nu le întinde o mână de ajutor. Bolnavii, înscriși în Programul Național, din toată țara, sunt nevoiți, indiferent de starea în care se află, să meargă o dată la trei luni la București, doar pentru a primi rețeta pentru medicamentele necesare.
”Eu sunt Cosmin, am 29 de ani și din 2016 am fost diagnosticat cu scleroză multiplă. Sunt înscris în Programul Național și de 3 ori pe săptămână fac injecții cu acetat de glatiramer, care încetinește evoluția bolii, dar în cazul meu boala are o progresie continuă și rapidă. Începând cu 2016, lunar sau la 2 luni, sunt nevoit să străbat 460 de km pentru medicamente.
O evaluare din partea medicului nu am mai avut din momentul diagnosticării, de mai bine de 3 ani. Merg în centrul acreditat pentru tratarea SM la București și primesc rețeta de la asistentă, îmi ridic medicamentele din farmacia spitalului și mă pun iar la drum.
Pentru un bolnav SM, drumul acesta este extrem de chinuitor, iar din punctul meu de vedere cel mai greu mă descurc cu incontinența urinară si rușinea provocată de aceasta. În plus, o zi de stat în mașina mă epuizează la propriu. În urmatoarele 2 zile nu sunt bun de nimic. Tocmai de aceea salut inițiativa A.P.A.A, care împreună cu A.I.S.M și A.S.M.B luptă pentru modificarea Programului Național, inițiativă susținută și de asociația ”Împreună învingem scleroza multiplă”, asociație pe care o reprezint.
De acord cu această modificare sunt și ceilalți bolnavi SM din Brăila cu care am discutat, care din cauza drumului chinuitor își doresc să poată ridica rețetele de la Spitalul Județean din Brăila. Ne dorim ca autoritățile să înțeleagă cât de greu este pentru noi acest drum și să fie de acord ca să putem continua tratamentul fără acest drum chinuitor. Acest lucru, nu doar că ne-ar ușura lupta cu boala, dar ne-ar scuti și de sumele de bani pe care le cheltuim când mergem dupa medicamente, sume de care nu dispunem de cele mai multe ori.
Îi multumesc doamnei Rozalina Lapadatu, președintele A.P.A.A care a înteles cât de grea este pentru noi această deplasare și încearcă să aducă o schimbare în bine. Împreună sperăm să reușim”, ne-a explicat Cosmin Mihai, fost jurnalist, diagnosticat cu Scleroză Multiplă. Cosmin este în prezent președintele asociației ”Împreună învingem scleroza multiplă”.
Deoarece cauza apariției SM nu este încă cunoscută, oamenii de știință cred că o combinație de mai mulți factori pot fi implicați. Diferite studii sunt în curs de desfășurare în domeniul imunologiei, epidemiologiei și geneticii într-un efort de a răspunde la această întrebare importantă.
”Faptul că am reușit sa intru în Programul Național este un lucru benefic care mă ține pe linia de plutire, recunosc că fără acest tratament nu puteam avea o viață aproape normală, nu puteam să merg la serviciu. Tratamentul mi-a oferit șansa să fiu un om aproape normal, să am un copil, să-mi păstrez serviciul. Însă faptul că la 3 luni sunt obligată să lipsesc pentru a mă deplasa la București este destul de dificil, costisitor obositor, nu pot renunță la tratament pentru ca la mine a avut rezultate bune. În loc să fiu un om cu handicap pentru care statul plătește asistenta socială sunt o femeie angajată care își plătește impozitele, capabilă să am grijă de mine și copilul meu. Cu toate acestea nu înțeleg de ce trebuie să mă deplasez lunar la București, fiind într-un Program Național de tratament”, ne-a declarat o brăilenacă diagnosticată cu SM, dar care a dorit să-și păstreze ascunsă identitatea, tocmai pentru a duce în continuare o viață normală.
Traseul unui pacient cu SM din Brăila, pentru a ajunge în posesia medicamentelor
Dănilă Petru are 59 de ani, este din Brăila și o dată la trei luni trebuie să treacă prin chinuri și umilințe groaznice, doar pentru a intra în posesia rețetei.
”Afecțiunea se manifestă prin dificultăți pronunțate de deplasare, capacitate scăzută de efort, probleme cu vezica urinară, amețeli și afectarea vederii (diplopie).
Sunt încadrat în grad de handicap cu însoțitor. Folosesc un cadru matalic în locuință dar pentru drum exterior am nevoie de fotoliu rulant.
Fac injecții cu interferon de 14 ani. Rețelele și medicamentele se eliberează numai la spital în București, pe baza unei internări de o zi. La fiecare trei luni primesc 45 de injecții.
Rețeta se eliberează personal pacientului, așa că drumul Brăila-București se face indiferent de condițiile meteo, canicula, ger, ploaie sau zăpadă. Cu fiecare zi, luna, an este tot mai dificil, organismul fiind obosit atât de la boală, cât și de la efectele secundare ale tratamentului.
Obligatoriu trebuie trimitere de la medicul de familie. Soția lipsește de la serviciu, luăm un taxi și stăm 2-3 ore la coadă pentru o hârtie.
Plecarea spre București înseamnă trezire la ora 4,30 ca să prindem trenul de 5.30. Nu mănânc nimic, nu beau nici cafea pentru că mi se vor lua analize de sânge. Apelez la o cunoștință să mă însoțească, am nevoie de cineva în putere să mă poata duce. Luăm un taxi până la gară, fotoliul rulant se pliază, altfel nu m-ar duce nimeni. Urcarea în tren e dificilă. Deseori e aglomerație si prezența căruciorului atrage priviri și comentarii urâciose.
De la Gara de Nord mergem la metrou. Lifturile nu funționează. Să cobor pe trepte este complicat și chinuitor. Apelăm iar la taxi. Ajungem la spital aproximativ la ora 10 dimineața. Holul e plin de pacienți. De la Valcea, Botoșani, Alba Iulia, Brașov, etc. Așteptăm o oră-două ca să ne facă foile de internare. Numărul de scaune disponibil e insuficient. Personalul medical de la spital nu are timp de noi, au pacienți internați la pat. Dacă reușesc să ne dea retețele până la ora 14-15 este bine. Este foarte aglomerat, toată lumea este nervoasă. De multe ori suntem apostrofați că nu avem răbdare. De analize sau evaluare medicală nici nu se mai pune problema. Internarea de zi e definiția a 4-5 ore de așteptat pentru a se îndeplini o formalitate birocratică.
La gară, primul tren spre Brăila este la 18.17 cu sosire la ora 22. Ajung acasă extenuat. Îmi trebuie trei zile ca să-mi revin.
Calvarul pentru medicamente înseamnă 18 ore de efort greu, fără să am posibilitatea să mă întind, costuri de 7-800 lei, umilință că esti pus pe drumuri pentru birocrație și tratat ca un milog la spital și în mijloacele de transport”, ne-a povestit Danilă Petru, brăilean în vârstă de 59 de ani, diagnosticat cu SM.
Același traseu îl parcurge și Sorin Cotigă, brăilean în vârstă de 45 de ani. Deși Scleroza Multiplă este considerată o boală rară, la nivelul întregii țări sunt zeci de mii de pacienți careu au primit acest diagnostic. Numărul celor care sunt bolnavi este mult mai mare, însă nu toți au șansa de a fi înscriși în Programul Național, sau alții, aflați în etapa finală, au fost excluși din program.
”Am fost diagnosticat cu SM-RR, scor EDSS 3,5 în anul 2000, iar de atunci fac injecții cu Interferon Beta 1B.
Rețeta (medicamentele-injecțiile) se eliberează personal pe baza biletului de trimitere eliberat de către medicul de familie. Acest lucru obligă deplasarea mea la Spitalulul Universitar de Urgenţă Militar Central „Dr. Carol Davila” – București, la fiecare 3 luni, indiferent de condițiile meteo și starea mea de sănătate din acel moment.
Deplasarea mea la București înseamnă un timp efectiv cuprins între 14 – 18 ore pentru că trebuie să mă încadrez în anumiți termeni orari (recoltare sânge pentru analize: maxim ora 10.00, internare: până la ora 11.00, externare: după ora 14.00).
Calvarul pentru medicamente înseamnă cam 18 ore de efort, costuri de ridicate, umilința la care ești supus(drumuri pentru birocrație, tratarea ca un intrus la spital și în mijloacele de transport, etc).
Pentru eliminarea tuturor acestor factori, cer ca ridicarea medicamentelor să o fac din Farmacia Ambulatoriu a Spitalulului Județean de Urgență Brăila. Ar fi o măsură salvatoare pentru noi”, a mărturisit Sorin Cotigă.
Despre Scleroza Multiplă
Mielina este un înveliș gras care izoleaza nervii, având un rol similar cu izolația unui fir electric, permițând nervilor să transmită impulsuri foarte rapid. Viteza și eficiența transmiterii acestor impulsuri nervoase stau la baza mișcărilor line, rapide și coordonate fără un efort conștient.
În scleroza multiplă, inflamația determină mielina să dispară.
În consecință, impulsurile electrice care călătoresc de-a lungul nervilor scad și devin mai lente. În plus și nervii au de suferit.
Pe măsură ce nervii sunt mai mult și mai mult afectați apar tulburări ale funcțiilor care sunt controlate de sistemul nervos, cum ar fi vederea, vorbirea, mersul, scrisul și memoria.
Locurile în care mielina a dispărut (leziuni sau plăci) apar ca zone întărite (cicatrici): în scleroza multiplă aceste cicatrici apar în perioade diferite, în zone diferite ale creierului și ale șirei spinării – termenul de Scleroză Multiplă însemnând literal „multe cicatrici”.
De obicei, o persoană este diagnosticată cu scleroză multiplă între 20 și 50 de ani, dar scleroza multiplă a fost diagnosticată și la copii și vârstnici. Riscul de apariție a acestei afecțiuni este de două ori mai mare la femei decât la barbați.
Este o boală ale cărei cauze sunt încă necunoscute, diagnosticarea fiind dificilă, putându-se pune în timp. Prognosticul este imposibil de prevăzut, vindecări totale ale bolii neexistând până în prezent.
Boala evoluează în pusee unele cu remisie aproape totală, altele cu progresie continuă, creând forme benigne respectiv forme grave. De aceea, în întreaga lume, bolnavii cu SM sunt considerați persoane cu dizablități deosebite în evolutie, care trebuie să beneficieze de tratament toată viața.
Cu toate progresele obținute până azi în ceea ce privește demielinizarea și suferința axonală există multe necunoscute cu privire la evoluția SM și soluțiile terapeutice cele mai adecvate.